Sjúkdómsvæðing mennskunnar

Fjöldi fólks tekst á við andlegar áskoranir ár hvert og sífellt fleiri uppfylla greiningarskilmála fyrir einhvers konar „geðsjúkdóm“. Svo virðist vera sem heimsfaraldur COVID-19 hafi leitt til enn frekari geðheilbrigðisvanda á heimsvísu. Þá ber sérstaklega að nefna umtalsverða fjölgun einstaklinga með kvíða- eða þunglyndisgreiningar. Það að fjöldi þeirra sem finna fyrir geðheilbrigðisvanda er enn um 20% yfir meðaltali fyrir heimsfaraldurinn, gæti tengst ýmsum samfélagslegum þáttum á borð við efnahagskreppu, umhverfisógn og pólitíska spennu.

Flestir öryrkjar á Íslandi

Þróunin á Íslandi hefur verið með sama hætti. Hvergi á Norðurlöndunum eru fleiri öryrkjar fertugir eða yngri en á Íslandi. Á Íslandi og í Noregi er einnig hæsta hlutfall öryrkja samanborið við mannfjölda. Algengast er að fólk fái samþykktar örorkubætur sökum andlegra áskorana. Sem dæmi má nefna að árið 2020 voru „geðraskanir“ helsta ástæða 38% allra örorku- eða endurhæfingarmata hjá Tryggingastofnun ríkisins. Fjölmörg önnur takast á við andlegar áskoranir þó að það sé ekki helsta ástæða örorku þeirra. Sé sá fjöldi tekinn með hækkar heildartala þeirra sem takast á við andlegar áskoranir og eru á örorkubótum upp í 60%. Samhliða þessu taka Íslendingar að meðaltali tvöfalt meira af geðlyfjum en hinar Norðurlandaþjóðirnar. Við eigum metið hvort heldur sem litið er til hefðbundinna þunglyndislyfja, svefnlyfja eða annarra deyfilyfja.

Í OECD-löndunum hefur ávísun geðlyfja tvöfaldast frá árunum 2000 til 2015. Þróunin hefur haldið áfram með sama hætti og aukist um tæplega 50% til viðbótar frá 2011 til 2021. Töluverður fjölbreytileiki er í mynstrinu á milli landa en þó sker Ísland sig sterklega úr hópnum með langmesta geðlyfjanotkun enda hafa Íslendingar átt heimsmetið í þunglyndislyfjanotkun árum saman. Sífellt fleiri leita sér hjálpar innan geðheilbrigðiskerfisins og geðlyfjum er ávísað í stigvaxandi mæli. Vandinn virðist þó aukast. Ég tel tímabært að við stöldrum við og spyrjum áleitinna spurninga um viðteknar venjur í íslenskri geðheilbrigðisþjónustu.

Leitum að rótunum

Í stað þess að greina sífellt fleiri með geðsjúkdóm og beina inn í fjársvelt kerfi sem nær ekki að anna eftirspurn, ættum við að leita eftir rótum vandans. Af hverju er svona stór hópur fólks að ganga í gegnum þjáningu, lífskreppu eða getur einfaldlega ekki þrifist í óbreyttu ástandi? Við ættum að horfa til þeirrar samfélagsgerðar sem við lifum í. Við göngum í gegnum áföll, lifum í fátækt, upplifum gríðarlegt álag um að standa okkur á öllum vígstöðvum í sífellt hraðari heimi eða fáum í arf ákveðið kynslóðabundið trauma sem var aldrei gert almennilega upp. Mörg okkar tilheyra ólíkum hópum innan samfélagsins og upplifum jaðarsetningu eða mismunun því tengt. Þar ber meðal annars að nefna hinsegin fólk og fólk af ólíkum uppruna, auk einstaklinga sem verða fyrir fordómum vegna kyns síns, útlits og eða færni. Þessi upptalning er langt frá því að vera tæmandi listi. Það að við göngum í gegnum andlegar áskoranir í kjölfar þessa eru skiljanleg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum. Við erum ekki brotin eða veik, þó að vissulega sé þjáning okkar djúp og raunveruleg. Við erum kanarífuglinn sem syngur í námunni, sem er merki um að umhverfið sé ekki lengur sérlega lífvænlegt og það þurfi að gera raunverulegar breytingar þar á.

Meðferðir

Meðhöndlun og viðhorf til þeirra sem samfélagið telur „geðveik“ hefur öldum saman einkennst af útilokun og aðskilnaði frá almenningi. Einstaklingarnir voru jaðarsettir, ekki hlustað á upplifanir þeirra og þeim gert að búa á sérstökum hælum fjarri öðru fólki. Þegar komið var fram yfir 18. öld skilgreindi læknisfræðin þessar birtingarmyndir hegðunar utan normsins sem „geðsjúkdóm“. Þrátt fyrir miklar framfarir í læknisfræði á þessum tíma þá gekk takmarkað að henda reiður á greiningarkerfi sem endurspeglaði andlegar áskoranir. Þessi þáttur mannlegs eðlis og birtingarmyndir vandans reyndust flóknari en hefðbundnir líkamlegir sjúkdómar.

Geðheilbrigðiskerfið skilgreinir andlegar áskoranir að mestu út frá líflæknisfræðilegri sýn sem byggir á þeirri hugmynd að allir sjúkdómar eigi sér skýrar undirliggjandi líffræðilegar ástæður og með því að fjarlægja orsökina muni viðkomandi ná fyrri heilsu. Í hinu ráðandi læknisfræðilega sjónarhorni eru andlegar áskoranir álitnar einstaklingsbundinn sjúkdómur og meðferð sé bæði nauðsynleg og viðeigandi. Fagaðilinn hefur sérfræðiþekkinguna og ber að veita gagnreynda meðferð á meðan hlutverk einstaklingsins felst í því að taka við meðferðinni.

Sífellt fleiri skora hins vegar á ráðandi ofurtrú á verkun og réttmæti geðlyfja sem ætlað er að lagfæra „efnaójafnvægi í heila“. Að sama skapi heyrast fleiri gagnrýnisraddir um ætlaða gagnsemi og réttmæti geðgreiningakerfisins. Til að mynda benti Allen Francis, fyrrum forsvarsmaður DSM-4 geðgreiningakerfisins, á að svigrúmið fyrir mannlegan breytileika sé að verða æ minna og fjöldi skilgreindra „geðsjúkdóma“ aukist sífellt. Engu að síður hafa þessar hugmyndir líflæknisfræðilega líkansins mótað sýn almennings á heilsu og sjúkdóma, og gerir að mörgu leyti enn þann dag í dag. Við höfum í raun sjúkdómsvætt krefjandi tilfinningar og upplifanir fólks sem falla utan normsins. Tímamótarannsóknir á borð við verk Goffmanns og Szasz lýstu því hvernig „geðsjúklingurinn“ var skilgreindur og mótaður í beinu samspili við umhverfi sitt. Davis lýsti því hvernig hugmyndir okkar um „normið“ eru samfélagslega mótað fyrirbæri byggt á viðmiðum sem breytast með tímanum. Ef einstaklingur telst ekki falla innan normsins þá hættir samfélaginu til að afmarka vandann við einstaklinginn sjálfan. Áherslur snúast þá einna helst um að „lagfæra“ manneskjuna með inngripum, endurhæfingu, lyfjameðferð eða skurðaðgerðum.

Minna svigrúm fyrir fjölbreytileika

Er ásættanlegt að greina einstakling „geðsjúkan“ og gefa þau skilaboð að viðkomandi þurfi að breyta sér, læra betri leiðir, harka af sér og jafnvel taka lyf til að halda áfram að lifa við óviðunandi aðstæður? Svo virðist vera sem það sé sífellt minna svigrúm fyrir mannlegan fjölbreytileika. Við þurfum að horfast í augu við að samfélag okkar er fjölbreytt og engin ein leið, þjónusta eða lausn hentar öllum. Það þarf fjölbreytta valmöguleika og alls kyns sjónarhorn sem byggja ekki á því að hegna einstaklingnum fyrir birtingarmyndir vanlíðanar sinnar.

Í geðheilbrigðiskerfinu eru fagaðilarnir valdameiri en einstaklingarnir sem leita til þeirra. Völd fagaðilanna byggja á menntun þeirra og þekkingu. Orðalag á borð við „læknirinn veit best“ og „sjúklingurinn fylgir fyrirmælum“ ná vel utan um hugmyndina. Völdin geta birst á augljósan hátt, meðal annars í nauðungarmeðferð, eða óljóst líkt og hvaða lyf fagaðilinn velur að kynna og hvaða umræðuefni eru í boði í viðtali. Heilbrigðiskerfið hefur falið fagfólki völdin til að skilgreina, greina og staðfesta upplifanir annarra af eigin líkama og lífi. Í þeim aðstæðum er annað fólk sem ræður för um hvort og hvernig tekið er mark á þinni reynslu. Ég geri ráð fyrir að þau sem starfa í geðheilbrigðiskerfinu ætli sér að veita góða þjónustu og vera til staðar fyrir fólk. Framkvæmdinni er hins vegar verulega ábótavant, líkt og sjá má í stefnubréfi skýrsluhöfundar Sameinuðu þjóðanna um réttindi til heilbrigðis, endurteknum ábendingum eftirlitsnefndar Evrópuráðsins með pyntingum, samantekt Alþjóðlegu heilbrigðisstofnunarinnar og greinargerðum sem borist hafa Landlæknisembættinu og Landspítalanum.

Er ásættanlegt að kalla nauðungarvistun og þvingaða lyfjagjöf „meðferð“? Erum við sem samfélag sátt við að einstaklingur njóti skertra mannréttinda eingöngu sökum andlegrar vanheilsu? Geðhjálp hefur barist fyrir því að draga úr nauðung og þvingun í geðheilbrigðiskerfinu. Þessi svokallaða „meðferð“ stenst ekki lög enda segir í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks að hvers kyns nauðung og þvingun er óheimil. Við myndum vilja sjá þvingunarlaust Ísland sett á laggirnar sem tilraunaverkefni. Slík stefnuyfirlýsing myndi fela í sér gjörbreytt verklag og endurskoðun grundvallarhugmyndafræði í geðheilbrigðiskerfinu. Við þurfum að hlusta á raddir þeirra sem hafa upplifað þessi mannréttindabrot á eigin skinni og krefjast þess að mannréttindi okkar séu virt.

Breytt nálgun

Fólk á öllum aldri þjáist þar sem þörfum þeirra fyrir þjónustu og stuðning vegna andlegra áskorana er ekki sinnt, nú eða vegna þjónustu sem reyndist gagnslaus eða jafnvel skaðleg. Það er brýn þörf fyrir breytta nálgun. Skýrsluhöfundur Sameinuðu þjóðanna lagði ríka áherslu á að fólk með persónulega reynslu af andlegum áskorunum væru virkir þátttakendur í þróun, innleiðingu, framkvæmd og árangursmati geðheilbrigðisþjónustu, -kerfa og -stefnu. Það væri leiðin til að tryggja að heilbrigðisþjónusta framfylgdi réttindum fólks til bestu mögulegu geðheilsu. Einnig eru sérstök ákvæði í SRFF sem lúta að nánu samráði við fatlað fólk og hagsmunasamtök þeirra þegar teknar eru ákvarðanir sem hafa bein eða óbein áhrif á líf þeirra.

Í geðheilbrigðisstefnu 2016-2020 kom fram að það væri mikilvægt að hafa samráð við notendur og önnur frjáls félagasamtök til þess að bæta geðheilbrigðisþjónustu og útfæra samþætta þjónustu á öllum mögulegum stigum. Framfarir í heilbrigðiskerfinu náist meðal annars með virku samráði hins opinbera við fólk með persónulega reynslu af andlegum áskorunum og þjónustunni því þá sé einna helst hægt að sníða þjónustu sem mætir þörfum þeirra. Einn af fjórum megináhersluþáttum stefnu í geðheilbrigðismálum til ársins 2030 miðar að notendasamráði og að notendamiðuð þjónusta verði á öllum stigum geðheilbrigðisþjónustu. Geðheilbrigðisstefna yfirvalda víðsvegar um heim miðar að aukinni þátttöku einstaklinga með reynslu af geðheilbrigðiskerfinu á öllum stigum geðheilbrigðisþjónustunnar. Þegar á hólminn er komið hefur heilbrigðisstofnunum hins vegar reynst erfitt að framfylgja stefnunni þar sem engar leiðbeiningar eru til um hvernig eigi að starfa samhliða einstaklingum með persónulega reynslu. Að sama skapi ríki töluvert valdaójafnvægi á milli fagfólksins og einstaklinga sem starfa sem launaðir jafningjar, fagfólkinu í vil.

Úrbótum ábótavant

Útfærslum hérlendis hefur einnig verið ábótavant. Til að mynda var einungis haft samráð við Landspítalann þegar unnið var að frumvarpi um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga árið 2022 og við vinnslu frumvarps til laga um breytingu á lögum um almannatryggingar var einungis haft samráð við Tryggingastofnun ríkisins. Í báðum tilfellum var hagsmunasamtökum notenda, til að mynda Geðhjálp og Öryrkjabandalagi Íslands (ÖBÍ) aðeins boðið að senda inn umsögn í gegnum rafræna samráðsgátt, án nokkurra funda eða samtals í persónu.

Í reynd hefur sumum þótt nóg um samstarf sitt við stjórnsýsluna. Fulltrúar ÖBÍ sögðu sig til að mynda úr frumvarpsvinnu árið 2016 þar sem ekki var tekið mark á neinum tillögum þeirra í undirbúningsnefndinni og töldu ljóst að aldrei hafi staðið til að taka mark á þeirra framlagi. Samráðið hefði reynst „sýndarsamráð“, eða einungis að orðinu til. Ljóst er að stefna yfirvalda hérlendis um notendasamráð og samstarf er í samhljómi við helstu áherslur geðheilbrigðismála erlendis. Óljóst er hins vegar hvort og hvernig samstarfið gengur í raun enda geta hagsmunir notenda geðheilbrigðisþjónustunnar stangast á við hagsmuni þjónustukerfisins og óbreytt ástand. Það er mikilvægt að heyra frá þeim sem hafa setið þessa samráðsfundi á forsendum persónulegrar reynslu sinnar og vera reiðubúin til að hlusta raunverulega á hvernig framkvæmdin hefur verið, læra af reynslunni og gera betur. Við tökum undir gamalkunnugt baráttustef úr réttindabaráttu fatlaðs fólks og segjum: Ekkert um okkur, án okkar!

Ég hef trú á að enn sé hægt að breyta til betri vegar þannig að færri þurfi að ganga í gegnum andlegar áskoranir, og þau okkar sem þjást nái betri líðan fyrr, og að mannréttindi okkar séu virt. Það krefst hugmyndafræðilegrar stefnubreytingar í því hvernig við nálgumst geðheilbrigðismál. Við þurfum að vera óhrædd við að spyrja krefjandi spurninga og horfa gagnrýnum augum á viðteknar venjur. Það er hægt að gera betur og við krefjumst úrbóta.

Heimildir

• Eftirlitsnefnd Evrópuráðsins með pyntingum. (2020). Report to the Icelandic Government on the visit to Iceland carried out by the European Committee for the Prevention of Torture and Inhuman or Degrading Treatment or Punishment (CPT) from 17 to 24 May 2019. Strasbourg. Office for Official Publications of the European Communities.
• Foucault, M., og Khalfa, J. (2006). History of madness. Routledge.
• Frances, A. (2013). Saving normal: An insider's revolt against out-of-control psychiatric diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the medicalization of ordinary life. William Morrow & Co.
• Goffmann, E. (1961). Asylums. Doubleday.
• Goffmann, E. (1963). Stigma: Some notes on the management of spoiled identity. Penguin. Jóhann Bjarni Kolbeinsson, 2021;
• Hughes, B. (2012). Civilising modernity and the ontological invalidation of disabled people. Í D. Goodley, B. Hughes og L. Davis (ritstjórar), Disability and social theory: New developments and directions (bls. 17-32). Palgrave Macmillan. (Kaminskiy, 2015).
• Kolbeinn Stefánsson (2019). Fjöldaþróun örorkulífeyrisþega. Öryrkjabandalag Íslands.
• KPMG. (2018). Þróun örorku. https://www.stjornarradid.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=3dec44ec-748b-11e8-9429-005056bc4d74.
• Kristín Sigurðardóttir (2022, 14. mars). Geðhjálp gagnrýnir Willum fyrir skort á samráði. RÚV. https://nyr.ruv.is/frettir/innlent/2022-03-14-gedhjalp-gagnrynir-willum-fyrir-skort-a-samradi.
• Mannréttindaráð Sameinuðu þjóðanna. (2017). Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, A/HRC/35/21. http://www.refworld.org/docid/593947e14.html.
• NOMESCO. (2017). Health statistics for the Nordic countries 2017. Nordic Medico-Statistical Committee.
• OECD (2023), Health at a Glance 2023: OECD Indicators, OECD Publishing. https://doi.org/10.1787/7a7afb35-en.
• OECD. (2015). Health at a Glance 2015: OECD Indicators. OECD Publishing. https://doi.org/10.1787/health_glance-2015-68-en.
• OECD. (2017). Health at a glance 2017: OECD indicators. OECD Publishing. http://dx.doi.org/10.1787/health_glance-2017-en.
• OECD. (2019). Health at a Glance 2019: OECD Indicators. OECD Publishing. https://doi.org/10.1787/4dd50c09-en.
• Óli Kristján Ármannsson (2016, 16. apríl). Kæra sig ekki um meira sýndarsamráð. Vísir. https://www.visir.is/g/2016160419209/kaera-sig-ekki-um-meira-syndarsamrad.
• Ríkisendurskoðun (2022). Geðheilbrigðisþjónusta: Stefna, skipulag, kostnaður, árangur. Stjórnsýsluúttekt. Skýrsla að beiðni Alþingis. https://www.rikisend.is/reskjol/files/Skyrslur/2022-gedheilbrigdismal.pdf.
• Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, 2006. þingskjal nr. 1081/2017-2018.
• Scholz, B., Bocking, J., Platania-Phung, C., Banfield, M. og Happell, B. (2018). “Not an afterthought”: Power imbalances in systemic partnerships between health service providers and consumers in a hospital setting. Health Policy, 122(8), 922-928. doi:10.1016/j.healthpol.2018.06.007.
• Slade, M. (2009). Personal recovery and mental illness: a guide for mental health professionals. Cambridge University Press.
• Szasz, T.S. (1970). The myth of mental illness: Foundations of a theory of personal conduct. Dell.
• Tryggingastofnun (2022). Ársskýrsla 2022. https://assets.ctfassets.net/8k0h54kbe6bj/6tFGinbRPXzjBXlEus9sum/89b83fa580bfcf6484b41e69d61171b9/arsskyrslatr2022.pdf
• Wendell, S. (2010) Towards a feminist theory of disability.
• World Health Organization. (2017). Depression and other common mental disorders: Global health estimates. World Health Organization.Davis (2010).
• World Health Organization. (2021). Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. World Health Organization.
• Þingskjal nr. 1081/2017-2018. Skýrsla heilbrigðisráðherra um geðheilbrigðismál og framkvæmd geðheilbrigðisáætlunar.
• Þingskjal nr. 1382/2021-2022. Þingsályktun um stefnu í geðheilbrigðismálum til ársins 2030.
• Öryrkjabandalag Íslands. (2019, 20. júní). Umsögn ÖBÍ um drög að frumvarpi til laga um breytingu á lögum um almannatryggingar … (ákvörðun réttindahlutfalls örorkulífeyris) til umsagnar á samráðsgátt (21. maí 2019). https://www.obi.is/umsogn/umsogn-obi-um-drog-ad-frumvarpi-til-laga-um-breytingu-a-logum-um-almannatryggingarr-akvordun-rettindahlutfalls-ororkulifeyris-til-umsagnar-a-samradsgatt-21-mai-2019/.