„Mín vitneskja byggist á þeim skjólstæðingum sem leita til okkar hjá ÖBÍ og eru örorkulífeyrisþegar, fólk með skerta starfsgetu,“ segir Ellen Calmon formaður Öryrkjabandalags Íslands, þegar spurt er hvernig sé að vera öryrki á Íslandi í dag. „Þá erum við einkum að tala um fólk sem þarf að lifa á örorkulífeyri almannatrygginga, sem er langt fyrir neðan lágmarkslaun. Við notumst við viðmið frá velferðarráðuneytinu, sem er dæmigert neysluviðmið og er í kringum 400 þúsund krónur á mánuði, en okkar fólk er að lifa á um 150 til 180 þúsund krónum á mánuði. Og þetta er í landi þar sem leiga á íbúð fer sjaldan undir 100 þúsund krónur á mánuði. Svo þarf að kaupa í matinn, og þó að sumir telji að hægt sé að gera það fyrir einhverja hundraðkalla á dag fyrir fjögurramanna fjölskyldu þá held ég nú að það sé ekki raunveruleikinn. Við sjáum að fólk á einfaldlega mjög erfitt með að komast af á þessum fjárhagsforsendum, að greiða fyrir þessi venjulegu útgjöld einnar fjölskyldu eins og húsnæði, mat, hita og rafmagn.“
Neita sér um læknisþjónustu
„Nýlegar rannsóknir hafa sýnt að æ fleiri örorkulífeyrisþegar neita sér um læknisþjónustu vegna kostnaðar,“ segir Ellen. „Fólk með skerta starfsgetu er ýmist fatlað fólk eða fólk sem er með einhvers konar heilsubrest. Það þarf að nýta sér heilbrigðisþjónustu í ríkara mæli en margir aðrir. Kostnaður vegna þessa hefur aukist gríðarlega á undanförnum árum. Eins og gefur að skilja fylgir því aukinn kostnaður að vera með skerta starfsgetu. Hreyfihamlað fólk þarf oft sérútbúna bíla og ber það stóran kostnað sjálft við að útbúa bílana svo þeir hæfi þeim. Ríkið tekur æ minni þátt í slíkum kostnaði. Það er ógerlegt fyrir fólk með um 180 þúsund krónur í mánaðartekjur að bera alla þessa grundvallarkostnaðarliði. Rannsóknir hafa sýnt að þessar tekjur eru ekki nægar til að framfleyta fólki heldur nýtur það góðvildar fjölskyldu og vina, sem eru bæði að bjóða því í mat, greiða jafnvel lyf- og læknisþjónustu eða versla fötin á börnin. Rannsóknir hafa einnig sýnt að fjölskyldur örorkulífeyrisþega sem eru með börn á framfæri búa við mun lakari fjárhagsaðstæður og þar með skert frelsi til að taka þátt í samfélaginu, sem kemur niður á börnunum.
Staðan var ekki góð fyrir hrunið og ef eitthvað er þá hefur hún versnað á árunum eftir það. Það átti sér stað viss kjaragliðnun, lægstu launin í þjóðfélaginu hækkuðu en ekki örorkulífeyrinn og því höfum við orðið vör við mun meiri kvíða og þunglyndi hjá okkar fólki. Ég tek gjarnan dæmi um konuna sem kom til okkar, þegar ég var nýtekin við sem formaður haustið 2013, en hún hafði neitað sér svo lengi um tannlæknisþjónustu að ástandið á tönnunum hennar var þannig að hún gat ekki lengur neytt matar með nægilegu næringarinnihaldi til þess að halda heilbrigði. Því var hún með skyrbjúg, sjúkdóm sem maður hefur bara heyrt um frá fyrri öldum og hélt að fyrirfyndist ekki á Íslandi árið 2013. Ég heyri líka frá Mæðrastyrksnefnd og Hjálparstarfi kirkjunnar að þunginn hafi aukist gríðarlega eftir 2008.“
Brot á grundvallarmannréttindum
„Með tilliti til stjórnarskrárinnar og mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks um að allir hafi rétt á að lifa mannsæmandi lífi teljum við að mannréttindi séu víða brotin í málefnum örorkulífeyrisþega og fatlaðra hér á landi. Dæmið um túlkaþjónustuna sem kom upp í umræðunni fyrir síðustu jól, og reyndar einnig árið 2013, sýndi að þar var klárlega gengið gegn sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Íslendingar hafa undirritað en hvorki innleitt né lögfest. Við bendum líka á það ákvæði í stjórnarskránni sem kveður á um að allir eigi sama rétt til mannsæmandi lífs. Við erum með nokkur mál í gangi hvað það varðar, þ.e. lögsóknir. Við erum með lögmann á okkar snærum og erum að sækja á bæði ríki og borg varðandi ýmis málefni sem klárlega flokkast undir mannréttindi en við rekum eingöngu mál sem hafa fordæmisgildi.“
Hvernig má vera að framfærsluviðmið stjórnvalda eru meira en 100% hærri en ráðstöfunarfé örorkulífeyrisþega?
„Þetta er alveg með ólíkindum. Manni finnst oft útreikningar á vegum hins opinbera ekki tengjast raunveruleikanum. Eins og á dögunum þegar settar voru fram tölur um hve mikið þyrfti nota af laununum til að kaupa í matinn fyrir fjögurra manna fjölskyldu. Það voru bara einhverjir hundraðkallar á dag sem er algjör fjarstæða. Er ætlast til þess að fólk eigi að lifa á skyndinúðlum? Hvernig yrði heilbrigði þjóðarinnar komið þá? Það þarf líka að hafa í huga að fólk með skerta starfsgetu, og gjarnan einhvern heilsubrest, þarf á góðri næringu að halda. Ónóg næring getur hreinlega komið í veg fyrir bata. Þá má benda á atriði eins og þjálfun, ég þekki til starfsmanna sem þurfa að fara í sjúkraþjálfun tvisvar í viku til þess eins að halda heilsu til vinnu. Ef þeir hefðu ekki efni á því og kæmust ekki í þessa sjúkraþjálfun þá gætu þeir mögulega ekki stundað neina vinnu. Og þá spyr maður líka, hver er forgangsröðun fjármuna og hvað er þjóðhagslega hagkvæmt? Það hlýtur að vera hagkvæmara að veita þessa þjónustu ókeypis til þess að fólk geti eflt möguleika sína til þátttöku í samfélaginu. Og möguleiki til þátttöku í samfélaginu getur bara til dæmis snúist um það að vera virk amma. Ef manneskja fær ekki viðeigandi þjónustu getur það leitt til þess að hún geti ekki einu sinni verið virk í fjölskyldulífi. Ef fólk upplifir sig utangátta og að geta ekki tekið þátt í fjölskyldulífinu að neinu leyti, þá er sá möguleiki fyrir hendi að aðrar raskanir eða sjúkdómar bætist við s.s. kvíði eða þunglyndi og þá með auknum læknisog lyfjakostnaði. Minni þjónusta verður dýrari fyrir ríkið að lokum.
Sérfræðingar í eigin málum
Hafið þið reiknað út raunverulega fjárþörf öryrkja? Hvað þarf að bæta miklu við til þess að skapa viðunandi ástand?
„Já, við höfum komið með ákveðnar tillögur í þessu sambandi. Við erum núna að vinna í ráðherraskipaðri almannatrygginganefnd, sem kallast nefnd um lífeyrisréttindi og Pétur Blöndal er í forsvari fyrir. Hann er reyndar líka í forsvari fyrir nefnd um greiðsluþátttöku í heilbrigðisþjónustu, en það er nefnd sem við höfum ekki fengið aðkomu að. Þar er verið að ræða annars vegar hvernig lífeyrisgreiðslukerfið eigi að vera og hins vegar starfsgetumatið, það er að fara úr örorkumati yfir í starfsgetumat. Við höfum unnið þétt að því skrifa skýrslu er varðar starfsgetumat og lífeyrisgreiðslur á grundvelli þess. Þetta hefur bæði verið unnið í bakhópum hér hjá ÖBÍ ásamt því að við höfum leitað ráðgjafar hjá ýmsum sérfræðingum við þessa skýrslu. Þá vonumst við til að stjórnvöld taki tillit til okkar tillagna og hlusti á raddir okkar sem best þekkjum til. Samkvæmt okkar útreikningum, eins og fjöldi örorkulífeyrisþega er í dag, þá myndu 15 – 20 milljarðar dekka þennan kostnað á ári, eins og við sjáum fyrstu skrefin fyrir okkur.
Ef við höfum forsendur til að reikna út dæmin, þá gerum við það. Allar tillögur sem við leggjum á borð ríkisstjórnarinnar eru annars vegar tillaga um framkvæmd og hins vegar kostnaðarútreikningur ef við mögulega getum. Í sumum tilfellum höfum við ekki forsendur til útreiknings, en þá segjumst við alltaf vera reiðubúin til samstarfs og samræðu. Við leggjum fram tillögur sem má stundum semja um, en okkur þykir gríðarlega mikilvægt að það sé tekið tillit til okkar og hlustað á okkar tillögur sem við höfum lagt mikla vinnu í og leitumst við að setja faglega fram. Stundum finnst okkur nefnilega eins og menn kjósi heldur að setja tappa í eyrun eða hlusta frekar á aðila vinnumarkaðarins, þrátt fyrir að tillögurnar varði okkur og okkar málefni, en ekki þeirra. Og hverjir eru meiri sérfræðingar í okkar málum aðrir en við sjálf?“
