Þessi grein fjallar um hóp sem hefur verið lítt sýnilegur í íslensku heilbrigðiskerfi, hóp sem við hjá Miðstöð foreldra og barna (MFB) ásamt starfsfólki heilsugæslunnar höfum verið að leita að og finna. Þetta er hópur foreldra og ungbarna í tilfinningavanda sem þarf sérhæfðari meðferð en heilsugæslan veitir án þess að eiga erindi á geðdeild. Samkvæmt erlendum rannsóknum má áætla að um 80% fjölskyldna í barneignaferli fái fullnægjandi þjónustu í meðgöngu- og ungbarnavernd heilsugæslunnar og að um 5% þurfi meðferð á geðdeild. Þá eru eftir 15% eða um það bil 600 nýjar fjölskyldur á ári. Þetta er markhópur MFB.
Hvað einkennir þessar fjölskyldur? Stutta svarið er að þær eru mjög fjölbreytilegar, allt frá foreldrum og verðandi foreldrum með sögu um alvarleg áföll, fíkniefnaneyslu og viðvarandi tilfinningalegt ójafnvægi yfir í mjög vel starfhæft fólk sem hefur aldrei áður leitað sér hjálpar vegna vanda af tilfinningalegum toga. Algengasta tilvísunarástæða til miðstöðvarinnar er vanlíðan móður en alvarleikinn spannar breitt svið. Sumum fjölskyldum nægir að koma í tvö til þrjú viðtöl en aðrar þurfa að koma vikulega í ár eða lengur. Við leggjum áherslu á að vandinn þurfi ekki að vera stór eða alvarlegur til að fólk geti leitað sér hjálpar því mikilvægustu forvarnirnar felast oft í að grípa fljótt inn í og veita fólki aðstoð þegar það biður um hana. Þetta er aldrei jafn mikilvægt og þegar ungbörn eiga í hlut.
Áföll í æsku (e. Adverse Childhood Experiences)
Umfangsmesta rannsókn sem gerð hefur verið á áhrifum erfiðrar reynslu í bernsku er ACE (e. Adverse Childhood Experiences). Fyrstu niðurstöður hennar voru birtar árið 1998 en rannsóknin náði til rúmlega 17 000 einstaklinga. Síðan þá hefur hún verið endurtekin víða með stórum úrtökum, s.s. í Bandaríkjunum, Bretlandi, Noregi og Kína. Rannsóknin snýr að tíu alvarlegum erfiðleikum fyrstu 18 ár ævinnar sem allir eiga sér stað í nánum tengslum og oftast innan veggja heimilisins. Niðurstöður hennar sýna glögglega að áföll í æsku hafa forspárgildi varðandi líkamlega og andlega heilsu síðar á ævinni. Sem dæmi um áföll sem rannsóknin beinir sjónum að má nefna ofbeldi, (líkamlegt, andlegt og kynferðislegt), vanrækslu (líkamlega, tilfinningalega), heimilisofbeldi, geðrænan sjúkdóm foreldris, áfengis- og/eða fíkinefnavanda foreldris og foreldramissi. Hvert skilgreint atriði telur eitt stig. Ef barn upplifir fjögur eða fleiri áföll aukast líkur marktækt á fullorðinsaldri á geðrænum vanda, áhættuhegðun, aukinni lyfjanotkun og líkamlegum sjúkdómum svo sem hjarta- og æðasjúkdómum, krabbameini, langvinnum lungnasjúkdómum og ótímabærum dauða. Ef ACE stigafjöldi er sex eða fleiri styttir það ævina um 20 ár.
Tengslaáföll ungbarna (e. early relational trauma) eru ekki jafn sýnileg og þau sem ACE rannsóknin fjallar um en þau geta engu að síður haft alvarlegar afleiðingar. Þau stafa af viðvarandi erfiðleikum foreldis við að stilla sig inn á líðan ungbarns og bregðast við því jafnt og þétt á viðeigandi hátt á því aldursskeiði sem heili þess, sjálfsmynd og hugmyndir um umheiminn eru í mótun.
Hvers vegna eru tengslaáföll falin?
Í fyrsta lagi eru tengslaáföll falin vegna þess að þau eru ekki augljós ofbeldis- eða vanrækslumál. Börn á fyrsta ári eru í margfalt meiri hættu á að verða fyrir ofbeldi af hendi foreldra en eldri börn en foreldrarnir sem hér um ræðir eru fæstir metnir hættulegir börnum sínum. Þetta þýðir að ungbarn getur upplifað áfall án þess að um beint ofbeldi eða augljósa vanrækslu sé að ræða.
Í öðru lagi geta ómálga börn ekki sagt frá með orðum. Þau eru háð því að lesið sé í tjáningu þeirra, sem er ekki einfalt. Það krefst tíma og þjálfunar að átta sig á að börn sem virðast róleg og í góðu jafnvægi geta í raun verið of sjálfum sér nóg og of sjálfbjarga fyrir sinn aldur. Að sama skapi eru auðvelt að falla í þá gryfju að halda að börn sem gráta og ólmast séu óörugg þegar þau eru ef til vill að sýna heilbrigð viðbrögð í aðstæðum sem þau upplifa erfiðar. Hér spila inn í samfélagsleg norm um hvað sé eðlileg hegðun barna, norm sem mörg hver byggja á veikum grunni.
Í þriðja lagi eiga tengslaáföll sér stað innan friðhelgi heimilisins. Margir foreldrar sem þurfa hjálp bera sig vel og láta ekki á neinu bera, sumir skammast sín of mikið fyrir líðan sína til að tala um hana, aðrir biðja ekki um hjálp því þeir vita ekki að hún standi til boða.
Í fjórða lagi greinist vandi foreldra ekki alltaf með spurningalistum eða skimunum og áföll barna þeirra þaðan af síður. Til viðbótar við spurningalista þarf næmi og innsæi heilbrigðisstarfsfólks sem kann og hefur tíma til að lesa á milli lína. Þarna gegnir heilsugæslan lykilhlutverki og höfum við átt mjög gott samstarf við starfsfólk hennar.
Í fimmta lagi kalla einkenni tengslaáfalla oft ekki á athygli fyrr en hegðunarörðugleikar barna koma til skjalanna, jafnvel nokkrum árum síðar. Þegar að því kemur er líðan og hegðun barns sjaldnast sett í samhengi við áföll eða tengsl heldur eru börnin greind með röskun eða sjúkdóm.
„Það er ekkert til sem heitir ungbarn“
Þessi orð eru höfð eftir barnalækninum og sálgreininum Donald Winnicott sem vakti athygli á að aldrei væri hægt að fjalla um ungbarn sem einangrað fyrirbæri, eingöngu ungbarn og umönnunaraðila. Hann lagði áherslu á hversu fullkomlega háð umönnun foreldra sinna barn er, eða þeirra sem koma í þeirra stað. Án slíkrar umönnunar deyr barn. En það er ekki sama með hvaða hætti umönnunin er. Á síðustu árum hafa verið gerðar óteljandi rannsóknir á samskiptum foreldra og ungbarna en hér verður eingöngu tæpt á örfáum mikilvægum niðurstöðum.
Ungbarn aðlagast umhverfinu frá fyrsta andardrætti. Þetta þýðir að rétt eins og það lærir að tjá sig á tungumálinu sem talað er í kringum það lærir barnið að nýta þá nálægð sem foreldrarnir bjóða upp á og verja sig fyrir sársauka sem þeir kunna að valda. Hið einstaka samband sem byrjar að mótast strax á meðgöngu forritar líkama og hugarheim barnsins.
Eitt mikilvægasta þroskaverkefni fyrsta ársins er að læra á tilfinningar; að finna þær og tjá og smátt og smátt þekkja þær, skilja og bregðast við þeim (tempra þær). Hvernig tekst til er algjörlega undir umhverfinu komið. Er brugðist fljótt við gráti barnsins? Er verknum í maganum eytt með mjólk? Eða þarf barnið kannski spjall og snertingu? Er barninu að jafnaði mætt með opnu og brosandi andliti eða reiðu og ógnandi? Ungbarn er með óþroskaðan heilabörk sem þýðir meðal annars að það hefur engan hemil á líðan sinni. Það þarfnast annarrar manneskju, allan sólarhringinn, sem er opin fyrir tjáningu þess, tilbúin til að leyfa barninu að hafa áhrif á sig, sem hefur nægilegt rými innra með sér til að taka við tjáningu barnsins, hugsa um hana og bregðast við á viðeigandi hátt hverju sinni. Hér vegur þungt hvort foreldrar geti hugsað um og nálgast barnið sem aðgreinda persónu og velt fyrir sér líðan þess, hegðun og hugarheimi (e. mentalizing eða reflective functioning). Af foreldrinu lærir barn með tíma og reynslu að greina á milli ólíkra tilfinninga og tempra líðan sína (e. emotional regulation). Í stuttu máli er þetta kjarninn í öruggum tengslum. Það er ekki líkamleg nálægð foreldris ein og sér sem veitir barninu öryggi heldur hversu vel foreldrið er læst á tjáningu barnsins og fært um að svara henni á viðeigandi hátt.
Áhrif foreldris á barn
Endurtekin tilfinningatemprun foreldris hefur bæði lífeðlisfræðileg áhrif á barnið og hugræn. Þetta á ekki síst við á fyrsta ári þegar heilinn er í örustum vexti. Sá vöxtur er reynsluháður þar sem endurtekin reynsla býr til mynstur taugatenginga. Lífeðlisfræðilegu áhrifin felast einnig í því að viðmót foreldra hefur áhrif á hormónaframleiðslu barnsins. Við næma svörun dregur úr framleiðslu streituhormóna en framleiðsla vellíðunarhormóna eykst. Vanræksla hefur þveröfug áhrif.
Hugræn áhrif umönnunar foreldra hefur áhrif á það sem kallað er innra vinnulíkan (e. internal working model) en þar er vísað til ómeðvitaðra hugmynda barnsins sem byrja að mótast í hugarheimi þess á fyrsta ári þess. Af reynslunni dregur barnið ályktanir um hvers megi vænta af því sjálfu og öðrum. Síðar eru ályktanirnar yfirfærðar á annað fólk og aðrar aðstæður. Þessar ályktanir eru ekki meðvitaðar en tiltölulega stöðugar, sérstaklega þær sem eru mótaðar fyrstu ár ævinnar. Kemur mamma aða pabbi fljótt þegar ég græt? Eða þarf ég að bíða lengi? Eru þau glöð að sjá mig eða kannski pirruð? Barn með örugg tengslamynstur býr sér til líkan af öðrum sem áreiðanlegum og umhyggjusömum og það sjálft er samkvæmt því manneskja sem er elsku og athygli verð. Barn með óörugg tengslamynstur upplifir sjálft sig áhrifalítið og væntir síður góðs af öðrum.
Rannsóknir sýna skýrt að ekkert foreldri er alltaf stillt inn á líðan barns eða gefur alltaf nákvæma speglun. Rof í samstillingu sem leiða til ójafnvægis hjá barninu eru algeng. Þetta er í sjálfu sér ekki alvarlegt ef viðgerð á sér stað og barni er hjálpað til að ná jafnvægi á ný í stað þess að það sé skilið eftir lengi í uppnámi. Þetta er kallað „rupture and repair“ og endurtekin reynsla barns af þessu ferli hjálpar til við að byggja upp þrautsegju (e. resilience). Barnið lærir af reynslunni að lífið er ekki dans á rósum en erfiðleikar vara ekki að eilífu. Hjálpar er að vænta.
Áhrif barns á foreldri
Foreldrar sem hér eru til umfjöllunar eru langt frá því að beita alvarlegu ofbeldi. En þrátt fyrir skynsemi, menntun og góðan ásetning geta þeir verið ófyrirsjánlegir í viðbrögðum gagnvart barninu og ekki nægileg vakandi fyrir líðan þess. Þar af leiðandi er hætt við að þeir hjálpi því ekki nógu vel að tempra líðan sína, örva það ýmist of mikið eða lítið, tali og leiki lítið við það eða og veiti því almennt ekki þá öryggistilfinningu sem það lífnauðsynlega þarf á að halda.
Hvað veldur? Þetta er stór spurning sem ekki eru tæmandi svör við en hér eru fjögur atriði sem reynslan hjá MFB hefur sýnt okkur að sé mikilvægt að taka alvarlega.
- Það liggur í augum uppi og er jafnframt stutt af rannsóknum að streita er þess megnug að trufla foreldra verulega í hlutverki sínu. Foreldra undir álagi skortir næmni, þeir eru uppstökkari og gagnrýnni og þeir sýna minni hlýju og sveigjanleika í samskiptum við barnið sitt en þegar álagið er hóflegt. Streitan getur stafað af ytri aðstæðum, s.s. óöryggi vegna fjárhags, togstreitu í sambandi foreldra, lítils utanaðkomandi stuðnings eða óvæntra áfalla s.s. veikinda eða dauðsfalla. Við sjáum líka að stór streituvaldur ungra foreldra eru óraunhæfar væntingar sem þeir hafa til sín sjálfra og að fyrir suma foreldra er álag eins og hver önnur bjargráð. Oft fáum við vel menntað fólk sem hefur vanið sig á þann lífsstíl að vera alltaf að, ef ekki í vinnu þá í aukavinnu, viðbótarnámi, ræktinni, félagsmálum og síminn er nánast samgróinn lófanum. Ýmist á meðgöngu eða við fæðingu barns þurfa foreldrar ekki aðeins að laga líf sitt að þörfum annarrar manneskju, allan sólarhringinn, heldur missa þeir bjargráðin sín. Þá kemur stundum á daginn að drifkrafturinn í allri virkninni er vanmetakennd, vanlíðan eða gömul áföll sem aldrei hefur verið sett nafn á eða sinnt.
- Náskylt streitu er kvíði og þunglyndi sem mikilvægt er að vinna með strax á meðgöngu. Meðganga og fæðing er ferli stöðugra breytinga sem oft kalla á gamlar tilfinningar sem tengjast erfiðum breytingum fyrr á ævinni. Stundum verður það ekki raunverulegt fyrr en líður á meðgönguna að barn er á leiðinni og að ekki verður aftur snúið. Þá getur verðandi móðir upplifað sig í sjálfheldu. Oft tengist erfið líðan á meðgöngu erfiðri lífsreynslu sem enginn hefur áttað sig á eða unnið með. Án slíkrar úrvinnslu er sú hætta fyrir hendi að móðirin/foreldrarnir upplifi barnið ábyrgt fyrir vanlíðan sinni. Slík ábyrgð er þung byrði fyrir ungbarn og til þess fallin að setja tengsl þess og móður/ foreldris út af sporinu.
- Það er ekki óalgengt að meðganga og fæðing barns verði kveikja (e. trigger) á sársauka eða vanmátt sem á sér langa sögu. Rannsóknir hafa sýnt að þær mæður væru í sérstakri áhættu sem voru haldnar áfallastreitu af völdum ofbeldis (Schechter, Kaminer, Greinenberger & Amat, 2003). Þegar börn þeirra sýndu mikið hjálparleysi, gremju, reiði eða ótta gat það ýmist minnt móðurina á sig sjálfa í þeirri stöðu, vanmáttuga og hrædda, eða að móðirin upplifði öskrandi barnið sem hættulegt.
- Óunnin sorg vegna erfiðrar fæðingar eða barnsmissis. Allar konur gera sér fyrirfram hugmyndir um hvernig fæðingin muni verða. Fæðing sem gengur illa getur skaðað sjálfsmynd konunnar sem móður og slíkt er mikilvægt að vinna með. Foreldrar sem hafa misst barn í barneignarferli eða eftir fæðingu eru sérlega viðkvæmur hópur sem brýnt er að hlúa að.
Aftur að barninu
Hvað gerist hjá ungbarni þegar foreldrar þess hafa ekki rými í huganum eða tilfinningalífinu til að taka við því, hvort sem það er vegna streitu, álags, þunglyndis, gamalla áfalla eða sorgar? Eða þegar umhverfið ryðst inn í það sem ætti að vera friðsæl tilvist, án of mikilla truflana? Hér er um að ræða ungbarn sem upplifir of oft alvarlega ósamstillingu (e. misattunement) við foreldri sem er ófært um að lesa í þarfir barnsins eða tempra líðan þess vegna þess að það sjálft er í ójafnvægi. Undir slíku álagi grípa ósjálfráð varnarviðbrögð fljótt inn í sem breyta virkni heila barnsins úr því að hleypa öðrum að sér yfir í að loka.
Hugrof (e. dissociation) er sálræn varnarviðbrögð frammi fyrir áfalli, þ.e.a.s. ógnun samfara óbærilegum ótta eða vanmætti. Varnarviðbrögðin felast í að barnið aftengir sig frá umhverfinu en við það skapast hugarástand þar sem skynjun þess er ósamþættuð og brotakennd. Hugrof hjá ungbarni getur lýst sér með því að það forðist að horfa á þann sem veldur því ótta, og síðar líka aðra, eða það horfi svipbrigðalaust út í tómið. Líkami barnsins er slappur og það virðist vera dofið og í eigin heimi eða það sofnar. Eins og hjá dýrum í lífshættu hægir á líkamsstarfseminni og barnið lætur sem minnst á sér bera þangað til hættan er liðin hjá. Þetta ástand varir yfirleitt ekki lengi í senn en ef barn aftengir sig ítrekað frá umhverfinu eykst hættan á að hugrof verði ríkjandi varnarháttur (Wallin, 2007). Þá lokar barnið ekki eingöngu á tengsl við umhverfið heldur missir það einnig tengsl við eigin líðan og líkama. Ítrekað hugrof dregur úr hæfni til aðlögunar, hæfni til að verja sig, eiga frumkvæði, greina á milli tilfinninga og finna sársauka. Þegar barn verður eldra geta atvik sem öðrum virðast sakleysisleg virkað sem kveikja og kallað fram vanlíðan sem barnið er ófært um að ná tökum á og leitt til hugrofs. Á þeirri stundu er barnið hvorki fært um að hugsa né taka rökum. Bent hefur verið á að stundum sé áfallastreita barna af þessu tagi greind sem mótþróaþrjóskuröskun (Perry, 1995). Ef brugðist er við hegðun barnsins sem óþægð eða mótþróa eykst kvíði þess, því getur fundist sér ógnað og það getur horfið lengra inn í eigin hugarheim.
Hverjar geta verið afleiðingar tengslaáfalla?
Ekki er hægt að leggja nægilega mikla áherslu á mikilvægi tilfinningatemprunar (e. emotional regulation). Slík temprun er grundvöllur þess að barn læri að þekkja tilfinningar sínar og bregðast við þeim á viðeigandi hátt. Foreldri sem líður mjög illa getur verið ófært um að taka eftir og bregðast við líðan barnsins. Við þær aðstæður aðlagast barnið óaðgengilegu foreldri með því að draga sig hlé frá því og örva eða hugga sig sjálft. Ónóg tilfinningatemprun hefur áhrif á þroska taugaog hormónakerfisins sem stýrir allri starfsemi líkamans. Langvarandi streita (e. toxic stress) getur skaðað ónæmiskerfið til skemmri og lengri tíma. Þá leiðir tilfinningalegt ólæsi iðulega til óviðeignadi bjargráða á unglingsaldri, s.s. sveltis, ótímabærs kynlífs eða neyslu hugbreytandi efna. Án aðstoðar við að tempra tilfinningar verður þol barns til að dvelja í og hugsa um líðan sína hverfandi en slíkt þol öðlast enginn upp á eigin spýtur. Barn þarfnast nærveru og speglunar annarrar manneskju sem sjálf hefur nægilegt þol og rými innra með sér til að geta fundið fyrir tilfinningum barnsins með því og hjálpað því að tempra þær.
Hvað er hægt að gera?
Á grunni þessarar þekkingar var Miðstöð foreldra og barna stofnuð árið 2008, mitt í óstöðugu samfélagsástandi í kjölfar bankahruns. Aldrei var jafn augljóst og þá hversu mikilægt væri að hlúa að fjölskyldum ungra barna með snemmtækri íhlutun. Það hefur MFB lagt sig fram um að gera í góðri samvinnu við fagfólk í heilsugæslu og félagsþjónustu. Frá upphafi hefur aðsókn aukist jafnt og þétt og nú fá um 200 fjölskyldur í barneignaferli meðferð á ári hjá MFB.
Flestar tilvísanir koma frá meðgöngu- og ungbarnavernd heilsugæslunnar (66,5%), einnig utan af landi, og sjálfstilvísanir eru rúmlega 18%. Á meðgöngu lýsa um 60% kvennanna kvíða, 32% þunglyndi og 55% eiga sögu um áföll. Algeng einkenni á meðgöngu eru mikil þreyta (51%) eða miklir verkir (42,5%) auk óvæntra erfiðleika í parsambandinu (30%). Eftir fæðingu er ástæða tilvísunar, auk vanlíðunar móður/ föður, mikill grátur barns (27%), svefnvandi barns (39%) og erfiðleikar við næringarinntöku (31%). Menntunarstig foreldra spannar breitt svið, um 21% er með grunnskólapróf og tæp 54% með háskólamenntun.
Meðferðin byggir á tengslaeflandi meðferð (e. ParentInfant-Psychotherapy) sem er nálgun sem er í örum vexti í nágrannalöndunum, bæði í klínískri vinnu og rannsóknum (sjá t.d. Baradon o.fl; The Practice of Psychoanalytical Parent- Infant-Psychotherapy, 2005 og Relational Trauma in Infancy, 2010, Berlin o.fl., Enhancing Early Attachments, 2005, Emde & Leuzinger-Bohleber; Early Parenting and Prevention of Disorder, 2014). Unnið er með reynslu foreldra sem er þeim fjötur um fót í foreldrahlutverkinu og líðan þeirra í tengslum við barnið. Barnið er virkur þáttur í meðferðinni og er leitast við að lesa í tjáningu þess og gagnvirk samskipti foreldra og barns. Markmið meðferðar eru m.a. að efla getu foreldra til að greina eigin líðan frá líðan barnsins og fyrri reynslu frá núverandi upplifun. Barnið þarf að fá að sýna þarfir sínar og vænta hjálpar foreldranna, fá að vera háð þeim í samræmi við aldur og þroska og með tímanum aðgreint sig frá þeim.
Í byrjun og lok meðferðar hjá MFB eru lagðir spurningalistar fyrir mæður/ foreldra til að meta líðan þeirra. Eins og sést á meðfylgjandi mynd dregur marktækt úr kvíða, depurð og foreldrastreitu á meðferðartímabilinu.
Hvatinn að stofnun MFB var vöntun á úrræðum fyrir foreldra í barneignarferli sem glíma við geðheilsuvanda. Miðstöðin hefur verið rekin sem sjálfstætt fyrirtæki en ekki í hagnaðarskyni. Hún heyrir undir heilbrigðisráðuneytið og er fjármögnuð með samningi við Sjúkratryggingar Íslands. Hjá miðstöðinni starfar þverfaglegt teymi fagfólks sem hefur sótt sér viðbótarþjálfun erlendis í meðferð foreldra og ungbarna. Framtíð miðstöðvarinnar er enn óráðin en núverandi heilbrigðisráðherra hefur lýst vilja til að henni verði fundinn varanlegur staður innan kerfisins þar sem tryggt verður að þeir sem þurfa á þjónustunni að halda eigi að henni greiðan aðgang.
