Hvað viltu vita? 

 

Greinasafn SÍBS tekur til, næringar, hreyfingar, andlegrar líðan, lýðheilsu, streitu og svefnvandamála

Skoða nánar

Aðildarfélög SÍBS

Aðildarfélög SÍBS er fimm talsins og hvert og eitt þeirra hefur ákveðið sérsvið.Tilgangur SÍBS er að sameina innan vébanda sinna fólk með berkla, hjartasjúkdóma, lungnasjúkdóma, astma- og ofnæmi og svefnháðar öndunartruflanir og vinna að bættri aðstöðu og þjónustu við þann hóp. 

Aðildarfélög SÍBS eru: Astma- og ofnæmisfélag Íslands, Berklavörn, Hjartaheill, Samtök lungnasjúklinga, Sjálfsvörn Reykjalundi og Vífill, félag einstaklinga með kæfisvefn eða aðrar svefnháðar öndunartruflanir. 

 Astma- og ofnæmisfélag Íslands: Vandamál af misjöfnum toga

Astma- og ofnæmisfélagið var stofnað árið 1974 og bar það nafn þar til árið 2015 þegar því var breytt í Astma- og ofnæmisfélag Íslands. AO telur rétt undir 1000 félagsmenn á öllum aldri og er vera þeirra í félaginu tengd astma og ofnæmi en astminn getur verið af misjöfnum toga, sem og ofnæmið og spannað fæðu-, dýra- og gróðurtengda þætti. AO er aðildarfélag SÍBS og ÖBÍ auk þess sem félagið tengist norrænum samtökum og Evrópusamtökunum (EFA). Stjórn AO leggur upp úr því að taka þátt í starfi þessara samtaka með stjórnar- og nefndasetu og reyna að öðlast þekkingu og styrkja sitt tengslanet með þeim hætti.

Helsta málefni AO þessa dagana snýr að loftmengun, bæði dagsdaglegri en einnig tengd tímabilum á árinu til að mynda um áramót, en aðstæður á Íslandi hafa breyst verulega er snýr að loftmengun og hafa margir af því verulegar áhyggjur. Þetta er þó ekki aðeins staðan á Íslandi því erlendis er loftmengun einnig verulegt vandamál og hafa Evrópusamtökin til að mynda beitt sér í umræðum og í stjórnsýslunni sjálfri er snýr að loftægðum bæði innan- og utandyra. Umræður um gæludýr á veitingahúsum og sem farþegar með almennings samgöngum eru einnig hitamál og sitt sýnist hverjum. Þeir sem eru með mikið dýraofnæmi og foreldrar barna með slíkt ofnæmi eru áhyggjufullir vegna þessa á meðan aðrir vilja meina að þetta skipti litlu máli. Allir eru þó sammála um að hjálpardýr séu undanþegin öllum efa um verurétt sinn á þeim stöðum sem eigandi þeirra vill sækja. Það er ögrun fyrir Strætó að láta þetta tilraunaverkefni ganga vel fyrir sig og okkur hin verður áhugavert að fylgjast með og vona það besta fyrir alla okkar skjólstæðinga.

Fleiri mál tengjast starfsemi félagsins og er það áframhaldandi fræðsla og veiting upplýsinga gegnum Facebook og heimasíðu félagsins. AO býður reglubundið upp á námskeið um ofnæmifæði sem er bæði verklegt og bóklegt og hafa yfir 250 manns alls staðar að af landinu sótt slík námskeið. Þar hefur samstarf við Reykjavíkurborg verið einkar gefandi og mikilvægt. Samstarf við fagfólk og sér í lagi lækna sem sérhæfa sig í lungna- og ofnæmissjúkdómum er nokkuð sem AO vill efla og styrkja. Rannsóknir á sviði astma og ofnæmis eru í gangi víðsvegar um heiminn og tengjast íslenskir læknar og fagfólk einhverjum af þeim rannsóknum og verður forvitnilegt að vita hverju fram vindur með þær rannsóknir og hvort ný lyf og meðferðir, nýjar ráðleggingar um fæðu ungbarna muni líta dagsins ljós innan tíðar.

AO horfir til áframhaldandi velgengni og góðrar samvinnu við önnur aðildarfélög SÍBS, sterkari tengsl við önnur sjúklingasamtök en allra mest sterkari tengsla við sína félagsmenn og skjólstæðinga. 

Berklavörn: Verðum að halda vöku okkar 

Allt frá stofnun 1939 eða í hartnær 80 ár hefur Berklavörn stutt starfsemi SÍBS. Í byrjun var berklaveiki - tæring - eða hvíti dauðinn, eins og sjúkdómurinn var nefndur mjög algengur og oft banvænn. Til allrar hamingju hafa aðstæður landsmanna í húsnæðismálum breyst svo mjög til batnaðar að skilyrði fyrir berklaveiki eru nánast ekki til staðar lengur. Segja má að berklaveiki sé útrýmt að Íslandi en þó er þetta málum blandið því árlega greinast 6 til 8 einstaklingar með berklaveiki og er það einkum fólk af erlendu bergi brotið sem kemur hingað til vinnu. Skiljanlega hefur erindi Berklavarnar breyst þegar berklaveiki er nánast úr sögunni hér á landi og þau tilfelli sem greinast eru auðlæknanleg með lyfjum. En við verðum að halda vöku okkar því upp geta komið nýir stofnar af berklaveiki sem ekki svara venjulegum lyfjameðferðum, eru fjölónæmir fyrir þekktum sýklalyfjum.

Berklasjúklingar stofnuðu Samband íslenskra berklasjúklinga, SÍBS, árið 1938 og til að gera langa sögu stutta þá hafa samtökin breyst verulega í þau 80 ár sem þau hafa starfað og fleiri sjúklingahópar en berklasjúklingar bæst við sem nú eru undir regnhlíf sambandsins. SÍBS stendur nú í takt við nýjar áherslur fyrir Samband íslenskra berkla- og brjóstholssjúklinga.

Á Reykjalundi er rekið endurhæfingarsjúkrahús í heimsklassa og á Múlalundi er rekin vinnuendurhæfing fyrir öryrkja. Við könnumst öll við auglýsingu Happdrættis SÍBS, Hjálpum sjúkum til sjálfsbjargar, og það er í stórum dráttum verkefni Berklavarnar í dag, ásamt öðrum sjúklingafélögum undir hatti sambandsins. SÍBS hefur í auknum mæli beint sjónum sínum að lýðheilsu og forvörnum sjúkdóma og styður Berklavörn það verkefni heilshugar. 

Hjartaheill: Hlutverk og framtíðarsýn

Landssamtök hjartasjúklinga voru stofnuð 8. október 1983, en nafni þeirra var breytt árið 2012 í Hjartaheill, sem verður notað hér á eftir um starfið á öllum tímum. Samtökin fagna því þrjátíu og fimm ára afmæli sínu á þessu ári.

Samtökin voru stofnuð til að koma hjartaskurðlækningum hingað heim, en á þeim tíma fóru þær flestar fram í London og lífslíkur sjúklinga voru mun minni en nú er orðið. Fyrstu árin var safnað fyrir tækjum til hjartalækninga og varð það starf samtakanna einna stærsti hvatinn til þess að hjartalækningar fara nú nær eingöngu fram á Íslandi. Þar er notaður háþróaður búnaður, m.a. fyrir tilstuðlan framlaga Hjartaheilla til Landspítala og heilbrigðisstofnana vítt um landið, sem hafa alls numið hátt á annan milljarð króna að núvirði.

Eitt meginhlutverk Hjartaheilla allt frá stofnun hefur verið að standa vörð um hagsmuni skjólstæðinga sinna og bæta aðstöðu þeirra á margan hátt. Hluti af því var að koma upp aðstöðu til viðhaldsþjálfunar í svonefndri HL stöð, sem er endurhæfingarstöð fyrir hjarta- og lungnasjúklinga, í Reykjavík árið 1989 í samstarfi við SÍBS og Hjartavernd. Hver hópur mætir þrisvar í viku í klukkustund í senn. Upphaflega voru rúmlega hundrað sem nutu þjálfunar þar, en nú þjálfa í stöðinni yfir 400 manns auk HL stöðvar á Akureyri, sem var sett á stofn af sömu aðilum og einnig þar er starfið í blóma.

Árið 1992 gekk Hjartaheill til liðs við SÍBS, enda hafði mikil samvinna verið þeirra á milli og hjartasjúklingar höfðu notið góðrar þjónustu á Reykjalundi. Hjartaheill hafa verið hluti af SÍBS síðan, átt þar stjórnarmenn og formaður Hjartaheilla, Sveinn Guðmundsson, er nú formaður stjórnar SÍBS.

Síðustu tvo áratugi hafa heilsufarsmælingar verið stór hluti af starfi Hjartaheilla og hefur mikið frumkvöðlastarf verið unnið á þeim vettvangi. Árlega koma þúsundir til mælinga á vegum Hjartaheilla þar sem mældur er blóðþrýstingur, kólesteról, blóðsykurmagn og súrefnismettun, og veitt er ráðgjöf um frekari rannsóknir ef þess er talið þurfa. Við þetta starfa einnig hjúkrunarfræðingar og annað heilbrigðisstarfsfólk oft frá heilsugæslustöðvum á viðkomandi svæðum, en þetta starf hefur farið fram um land allt. Samhliða þessum mælingum er veitt fræðsla um hjarta- og lungnasjúkdóma ásamt forvörnum og leiðbeiningum um heilbrigt líferni og mataræði. SÍBS kom fljótlega til samstarfs við Hjartaheill um þessi mál, og sú samvinna hefur aukist á síðustu árum.

Þá hefur Hjartaheill staðið fyrir námskeiðum og fræðslufundum, gefið út fjölmörg fræðslurit, veitt lögfræðiráðgjöf og aðgangur hefur verið að þjónustu félagsráðgjafa á vegum samtakanna.

Málgagn Hjartaheilla er blaðið Velferð, sem kemur út vor og haust. Þar eru upplýsingar um starfið ásamt fjölbreyttum fræðigreinum um málefni hjartalækninga og forvarnir.

Hjartaheill stuðla að bættum lífsgæðum fyrir félagsmenn sem og landsmenn alla.

Félagsmenn Hjartaheilla:

  • Hafa aðgang að ráðgjöf og þjónustu varðandi réttindi hjartveiks fólks
  • Eiga kost á félagslífi og ýmsum viðburðum á vegum Hjartaheilla
  • Njóta skemmtunar og samveru bæði innanhúss og utan
  • Styðja öflugt starf Hjartaheilla með framlagi sínu

Almenningur – landsmenn allir:

  • Nýtur góðs af starfi Hjartaheilla í þágu hjartalækninga og forvarna sem stuðlar að bættum lífsgæðum í íslensku samfélagi
  • Hefur aðgang að mælinga- og forvarnarstarfi Hjartaheilla um land allt
  • Hefur með fjárstuðningi við einstök átaksverkefni og á annan hátt gert Hjartaheillum kleift að gegna starfi sínu svo vel sem raun ber vitni

Hjartaheill eru öflug hagsmunasamtök á sviði heilbrigðismála á Íslandi með yfir fjögur þúsund félagsmenn. Samtökin hafa verið og eru leiðandi við að bæta lífsgæði landsmanna með eflingu forvarna og fræðslu um hjartasjúkdóma.

Áhersla næstu ára verður fyrst og fremst á forvarnir og fræðslu, einkum þar sem mikill og einstæður árangur hefur náðst í baráttunni við hjartasjúkdóma á Íslandi. Það er stefna samtakanna að verja þann árangur af öllum mætti. 

Hjartaheill, Síðumúla 6, 108 Reykjavík.
Netfang This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Heimasíða: www.hjartaheill.is 

Samtök lungnasjúklinga: Mikilvægt að hittast og spjalla

Samtök lungnasjúklinga voru stofnuð þann 20. maí 1997 af lungnasjúklingum og öðrum áhugamönnum um velferð lungnasjúklinga og forvarnir. Markmið frá stofnun samtakanna hefur verið að vinna að velferðar og hagsmunamálum lungnasjúklinga.

Undanfarin ár hafa samtökin haldið uppi öflugu og skemmtilegu félagsstarfi, þar sem boðið er upp á fræðslu og skemmtun til skiptis, fyrsta mánudaginn í hverjum mánuði yfir vetrarmánuðina. Á þessum fundum eru góðar veitingar á boðstólnum og byrjum við alltaf á að gæða okkur á þeim og taka gott spjall áður en fyrirlesturinn eða skemmtidagskráin hefst. Á þessum fundum, þegar fólkið okkar hittist og spjallar, fer oft mikilvæg fræðsla fram. Þar deila félagsmenn sögum af sjúkdómsglímum sínum og miðla jafnframt fræðslu og þekkingu sinni. Þarna skapast því vettvangur til að standa vörð um réttindi okkar og leggja okkur fram við að gera lífið eins bærilegt og kostur er á. Það er mikilvægt að geta leitað til félaga sinna með krefjandi spurningar, eða þegar fólki finnst það vera eitt í heiminum.

Samtökin gefa út eitt fréttabréf á ári sem er dreift til allra félagsmanna og velunnara samtakanna. Fréttabréfið er stútfullt af allskonar upplýsingum og fræðslu sem við kemur félagsmönnum okkar.

Samtök lungnasjúklinga eru aðilar að ÖBÍ. Aðildarfélög ÖBÍ eru 41 talsins og með stóru og góðu baklandi er hægt að vera sýnilegri í þjóðfélaginu og láta gott af sér leiða. Aðild að ÖBÍ gerir okkur líka kleift að byggja upp sterkara tengslanet og öðlast meiri innsýn í baráttumál öryrkja og annara sjúklingafélaga.

Á síðastliðnu ári urðu Samtök lungnasjúklinga 20 ára og í tilefni þess stofnuðu samtökin vísindasjóð til eflingar á íslenskum rannsóknum á lungnasjúkdómum með því að styrkja rannsóknir á orsökum lungnasjúkdóma, forvörnum, meðferð, og lífsgæðum sjúklinga. Sjóður mun taka til starfa í byrjun árs 2018.

Samtök lungnasjúklinga er hópur fólks sem eflir og styrkir hvert annað með margvíslegum hætti. Allir félagsmenn eru hvattir til að mæta á fundi til okkar.

Finna má dagskrá yfir félagsstarfið á heimasíðu okkar www.lungu.is

 Sjálfsvörn Reykjalundi

Sjálfsvörn var stofnuð sem félag vistmanna á Reykjalundi í febrúarmánuði árið 1945 og hefur starfað síðan. Mikil breyting hefur orðið á starfi deildarinnar í gegnum tíðina í takt við þróun starfsins á Reykjalundi. Í dag eru meðlimir rúmlega tvö hundruð, bæði fólk sem hefur verið í meðferð á Reykjalundi, aðstandendur þeirra og starfsfólk.

Hlutverk félagsins er að stuðla að góðum aðbúnaði þeirra sem eru í meðferð á Reykjalundi, auk þess sem félagið vinnur að stefnumálum í samræmi við lög SÍBS. Ef gluggað er í heimildir, svo sem fundargerðir félagsins, má sjá að í upphafi stóð það vörð um hagsmuni þeirra sem dvöldu á Reykjalundi, enda bjó fólk þar stundum árum saman. Stofnuð var skemmtinefnd sem stóð fyrir kvöldvökum og margvíslegri skemmtun og var greinilega lagður mikill metnaður í að bjóða upp á góða afþreyingu, svo sem að fá vinsæla skemmtikrafta til að koma, haldnar kvikmyndasýningar og fleira.

Nú býr fólk ekki lengur á staðnum og allar aðstæður gerbreyttar frá því sem var og því er lögð meiri áhersla á að laga umhverfi og aðbúnað. Sem dæmi má nefna að deildin tók þátt í kostnaði við að laga gangstéttir við hús stofnunarinnar, á síðasta ári var keypt svokölluð ferða-súrefnissía sem mun nýtast sjúklingum sem þurfa t.d. að nota súrefni utandyra og í vor mun deildin aðstoða við endurnýjun búnaðar sem notaður er í bátaferðum á Hafravatni.

Það er ánægjulegt að fá að starfa fyrir Sjálfsvörn, þetta roskna félag, sem enn lætur gott af sér leiða. 

Vífill, félag einstaklinga með kæfisvefn og aðrar svefnháðar öndunartruflanir

Árið 1987 hófst greining og meðferð kæfisvefns á Íslandi, en þá hófst meðferð sjúkdómsins með svefnöndunartæki. Það er enn algengasta og árangursríkasta meðferð við kæfisvefni. Sjúklingahópurinn og heilbrigðisstarfsmenn sem unnu að rannsókn og meðhöndlun kæfisvefns fóru þá að huga að stofnun félags þessa sjúklingahóps og 1993 var sett á fót sérstök undirbúningsnefnd. Hana skipuðu Bjarni S. Jónasson, Sigrún Waage og Gunnar Árnason úr hópi sjúklinga og Jóna V. Höskuldsdóttir hjúkrunarfræðingur úr hópi heilbrigðisstarfsmanna. Einnig unnu að stofnun félagsins Þórarinn Gíslason lungnalæknir Vífilsstaða, Davíð Gíslason úr stjórn SÍBS og Skúli Jensson sem þá var formaður Vífilstaðadeildar SÍBS. Efnt var til samstarfs við SÍBS, enda strax stefnt að þvi að sækja um aðild að samtökunum, en á þeim tíma urðu sjúklingafélög sem gengu í SÍBS deildir í samtökunum.

Stofnfundur var svo haldinn 18. maí 1994. Nafn félagsins var ákveðið „Vífilstaðadeild SÍBS, félag einstaklinga með kæfisvefn og aðrar svefnháðar öndunartruflanir“ en varð síðar „Vífill, félag einstaklinga með kæfisvefn og aðrar svefnháðar öndunartruflanir“. Á 29.þingi SÍBS 1994 var aðildin samþykkt, og félagið viðurkennt sem landsfélag þessa sjúklingahóps, með sjálfstæða aðild að samtökunum. Þar með var SÍBS orðið móðursamtök félagsins. Starfsmenn Vífilsstaða (nú lungnadeildin Fossvogi) tók stóran þátt í stofnun félagsins og hafa stutt við félagið með mörgum hætti síðan. Lengi voru félagsog aðalfundir félagsins haldnir á Vífilsstöðum og skapaði staðurinn virðulega umgjörð um allt starfið.

Nú er Vífill með aðsetur í SÍBS-húsinu að Síðumúla 6, ásamt öðrum aðildarfélögum samtakanna og Happdrætti SÍBS, og þar eru yfirleitt stjórnar- og félagsfundir haldnir.

Framtíð svona sjúklingafélaga byggist á sjálfboðaliðastarfi félagsmanna. Við í sjúklingahópnum tökum þátt í að skapa okkar framtíð og að vera talsmenn okkar félagsmanna, oft í samvinnu við aðildarfélög ÖBÍ.

Kæfisvefn var lítt þekktur fyrir 1987 en er nú mikið rannsakaður og einnig tengsl hans við aðra sjúkdóma, s.s. hjartasjúkdóma, lungnasjúkdóma, atsma, bakflæði, sykursýki og fleiri. Margir innan sjúklingafélaga fyrir fólk með þessa sjúkdóma eru með kæfisvefn og er talið að upphafið hafi jafnvel verið kæfisvefn. Því skiptir máli að greina kæfisvefninn snemma og meðhöndla hann, m.a. til að koma í veg fyrir afleidda sjúkdóma.

Vífill hefur reynt að kynna kæfisvefn með útgáfu dreifirits og framleiðslu kvikmyndarinnar "Hrjóta ekki allir", sem er fræðslumynd um kæfisvefn. Af hverju nafn félagsins, Vífill? Þegar lungnadeildin fluttist frá Vifilsstöðum þá flutti félagið líka með sína starfsemi þaðan. Vifill hét annar þræla Ingólfs sem fundu öndvegissúlur hans. Eftir honum voru Vífilsfell og Vífilsstaðir nefnd. Vífisstaðadeild SÍBS dregur sitt nafn af staðnum og þegar félagið flutti þaðan þá var ákveðið að breyta nafni þess en halda í þessa sögu og nafn Vífils.

Það er hlutverk Vífils sem og annarra aðildarfélaga SÍBS að styðja sjúka til sjálfsbjargar. Hagsmunabarátta sjúklinga og öryrkja er mest unnin í samvinnu við önnur sambærileg félög innan ÖBÍ. Við vonumst til að Vífill fái beina aðild að ÖBÍ í ár, en nú erum við það óbeint í gegnum aðildina að SÍBS.