Greinar / 7. júní 2016

Líffæragjafir - Ert þú reiðubúinn að gefa?

Geysilegar framfarir hafa orðið á sviði líffæra- ígræðslna á undanförnum áratugum og hafa þessar aðgerðir stórbætt lífshorfur einstaklinga með ýmsa alvarlega langvinna sjúkdóma. Þau líffæri sem oftast er um að ræða eru bris, hjarta, lifur, lungu og nýru. Þá hefur garnaígræðslum fleygt fram á síðustu árum en þörfin fyrir þær er margfalt minni en fyrir ígræðslur ofangreindra líffæra. Líffæri til ígræðslu fást aðallega frá einstaklingum sem gefa þau við andlát en einnig geta lifandi einstaklingar gefið nýra og í stöku tilvikum hluta úr lifur. Fórnfýsi líffæragjafa er þannig grundvöllur líffæraígræðslna. Skilgreining andláts á grunni heiladauða er nauðsynleg forsenda líffæragjafa því þá er hægt að fjarlægja líffærin áður en blóðrás stöðvast og þau verða fyrir skemmdum. Flestar þjóðir hafa sett sérstök lög sem fela í sér skilgreiningu heiladauða og heimila brottnám líffæra úr látnum til ígræðslu. 

Íslensk löggjöf gerir ráð fyrir synjun

Lög um líffæragjafir eru í raun forsenda þess að unnt sé að nýta líffæri látinna einstaklinga í þágu annarra. Slík löggjöf er yfirleitt af tvennum toga. Annars vegar eru lög sem byggja á upplýstu samþykki en þá er gert ráð fyrir því að hinn látni hafi verið andvígur líffæragjöf nema hann hafi áður lýst yfir vilja til að gefa líffæri sín. Þar sem afstaða fólks gagnvart líffæragjöf liggur oftast ekki fyrir við andlát er leitað til nánustu ættingja eftir upplýsingum þar að lútandi og eftir samþykki fyrir brottnámi líffæra. Hins vegar er um að ræða löggjöf sem felur í sér svokallað ætlað samþykki en þá er gengið út frá því að allir einstaklingar séu gjafar nema þeir hafi áður lýst sig andvíga líffæragjöf. Þeir sem ekki vilja gefa líffæri sín við andlát þurfa að koma því á framfæri. Til að varðveita sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga í slíku lagaumhverfi er nauðsynlegt að haldin sé áreiðanleg skrá yfir þá sem hafa lýst sig andvíga líffæragjöf. Þess háttar skrá skortir meðal margra þjóða og því er óhjákvæmilegt að leita til aðstandenda eftir upplýsingum um vilja hins látna og heimild til að nýta líffæri hans. Hér á landi voru sett lög um ákvörðun dauða og brottnám líffæra til ígræðslu árið 1991 og gera þau ráð fyrir upplýstu samþykki. Danir búa við svipaða löggjöf og við en Finnar, Norðmenn og Svíar við lög sem byggja á ætluðu samþykki eins og meirihluti Evrópuþjóða gerir (1, 2).

Eftirspurn meiri en framboð

Eftirspurn eftir líffæraígræðslum hefur vaxið jafnt og þétt í gegnum árin og er meginástæðan aukin tíðni langvinnra sjúkdóma sem leiða til líffærabilunar. Þá hnignar starfsemi ígræddra líffæra í áranna rás og er athyglisvert að endingartími þeirra hefur lítið lengst þrátt fyrir miklar framfarir í ónæmisbælandi lyfjameðferð. Þar sem fjöldi líffæragjafa hefur lítið aukist, þá er líffæraskortur viðvarandi vandamál í flestum löndum. Biðtími eftir líffæraígræðslu hefur því lengst verulega og árlega deyja í heiminum þúsundir sjúklinga á biðlista. Skortur á nýrum frá látnum gjöfum hefur leitt til fjölgunar nýrnaígræðslna frá lifandi gjöfum. Tíðni líffæragjafa er mjög mismunandi milli landa og er hún hæst á Spáni, 34 á milljón íbúa (3). Meðal annarra landa þar sem tíðni líffæragjafa telst há eru Austurríki, Belgía, Frakkland, Ítalía, Noregur og Portúgal. Víða annars staðar á Vesturlöndum er tíðni líffæragjafa mun lægri eða á bilinu 12-16 á milljón íbúa.

Fjöldi mögulegra gjafa er mismunandi milli landa og ræðst einkum af fjölda þeirra sem hljóta alvarlega höfuðáverka í umferðarslysum eða fá alvarlegt heilaslag. Það sem einkennir þjóðir sem búa við lága tíðni líffæragjafa er hátt hlutfall neitunar af hálfu ættingja, oft á bilinu 30-50% (3). Ýmsar ástæður geta legið að baki neitun. Því miður er hugur hins látna til líffæragjafar yfirleitt óþekktur enda er oft um að ræða ungt fólk sem ekki hefur hugleitt líffæragjöf. Ættingjar hins látna geta því átt erfitt með ákvarðanatöku á stundu þar sem sorg er yfirþyrmandi. Trúarskoðanir og menningarleg viðhorf geta haft áhrif á afstöðu fólks gagnvart líffæragjöf. Þá óttast sumir að brottnámi líffæra fylgi mikið lýti á líkama hins látna og loks kann vantraust gagnvart heilbrigðisþjónustunni að eiga hlut að máli í einhverjum tilvikum.

Mikið hefur verið deilt um hvort lagaleg umgjörð geti haft áhrif á fjölda líffæragjafa. Það er óneitanlega vísbending í þá veru að tíðni líffæragjafa er áberandi hærri í löndum þar sem lög gera ráð fyrir ætluðu samþykki en í löndum þar sem löggjöfin byggir á upplýstu samþykki (2). Á hinn bóginn hefur ekki verið sýnt fram á með vissu að breyting löggjafar úr upplýstu í ætlað samþykki leiði til fjölgunar gjafa (4). Þetta er þó ekki auðvelt að meta því jafnan hefur verið ráðist í aðrar aðgerðir samhliða lagabreytingu. Athyglisvert er að bera saman Norðmenn og Svía í þessu tilliti því lög beggja þjóða gera ráð fyrir ætluðu samþykki. Tíðni líffæragjafa hefur verið mun hærri í Noregi undanfarin ár og var til að mynda 25,6 á milljón íbúa árið 2011 samanborið við 15,1 á milljón íbúa í Svíþjóð (upplýsingar frá Scandia Transplant).

Staðan á Íslandi

Íslensk rannsókn sem náði til áranna 1992- 2002 (5), sýndi að fjöldi líffæragjafa var 3 á ári að meðaltali og árleg tíðni því aðeins um 11 á milljón íbúa. Ekkert bendir til að tíðni líffæragjafa hafi aukist síðustu ár. Tíðni neitunar af hálfu ættingja var 40% í framangreindri rannsókn (5) og er það auðvitað áhyggjuefni. Þrátt fyrir lága tíðni líffæragjafa var lengi vel unnt að anna eftirspurn íslenskra sjúklinga eftir líffæraígræðslu enda hefur hún verið minni en meðal flestra annarra vestrænna þjóða. Ekki er með öllu ljóst hvað veldur þótt reyndar liggi fyrir að algengi ýmissa sjúkdóma sem leiða til líffærabilunar hafi verið lág hér á landi. Reyndar hefur framboð nýrna frá látnum gjöfum lengi verið ófullnægjandi en fyrir tilstuðlan lifandi gjafa hefur tekist að mæta þörfum sjúklinga með nýrnabilun. Undanfarin ár hafa nýru frá lifandi gjöfum verið um 65% gjafanýrna og er það með því hæsta sem þekkist (6). Eftirspurn eftir líffæraígræðslu hefur aukist mjög síðustu ár og hefur íslenskum sjúklingum á biðlistum Scandiatransplant fjölgað verulega. Þrátt fyrir aðild að sameiginlegum líffærabanka Norðurlandaþjóðanna getum við Íslendingar ekki vænst þess að fá fleiri líffæri en við leggjum til því hinar þjóðirnar glíma einnig við líffæraskort að Norðmönnum undanskildum.

Leiðir til að fjölga líffæragjöfum

Víða hefur verið lögð mikil áhersla á að fjölga líffæragjöfum og hafa ýmsar leiðir verið reyndar í því efni en því miður oft með takmörkuðum árangri. Í sumum löndum hefur verið sett á stofn sérstök skrá yfir líffæragjafa og líffæragjafakort verið gefin út en þessi nálgun hefur yfirleitt ekki haft umtalsverð áhrif því fáir hafa skráð sig. Sú hefur einmitt verið raunin varðandi líffæragjafaskrá og líffæragjafakort sem Landlæknisembættið hefur staðið fyrir. Í Bandaríkjunum hefur vilji til líffæragjafar verið skráður í ökuskírteini og hið sama hefur verið til umræðu hér á landi. Þessi aðferð mun þó ekki hafa leitt til teljandi fjölgunar líffæragjafa í Bandaríkjunum (7), hugsanlega vegna ófullnægjandi fræðslu um líffæragjöf.

Á síðustu árum hafa komið fram hugmyndir um að skapa hvata fyrir einstaklinga til að gerast líffæragjafar. Í Ísrael fá einstaklingar sem bera líffæragjafakort forgang á biðlista eftir líffæri þurfi þeir sjálfir á ígræðslu að halda (8) og í Svíþjóð hefur verið lagt til að hið opinbera taki þátt í kostnaði vegna útfarar látinna líffæragjafa (9). Ýmsir eru þeirrar skoðunar að lög sem gera ráð fyrir ætluðu samþykki sé mikilvæg leið til að fjölga gjöfum því þjóðir sem hafa hæsta tíðni líffæragjafa í heiminum búa flestar við slíka löggjöf. Hefur breyting laga í þessa veru meðal annars verið lögð til hér á landi. Skiptar skoðanir hafa verið um slíka löggjöf, sem grundvallast á samábyrgð allra þegna samfélagsins, þar sem hún þykir stríða gegn sjálfsákvörðunarétti einstaklinga. Þá hefur ætlað samþykki sætt gagnrýni þar sem ekki er um raunverulegt samþykki að ræða auk þess sem ákvörðun um líffæragjöf ræðst af afstöðu ættingja rétt eins og í tilviki upplýsts samþykkis. Margir álíta þó að lög sem fela í sér ætlað samþykki kunni að auðvelda ættingjum að samþykkja líffæragjöf og muni smám saman hafa jákvæð áhrif á viðhorf samfélagsins til þessa málefnis. Loks er fræðsla um líffæragjöf fyrir almenning talin mjög mikilvæg og hefur verið reynt að auka hana hér á landi á undanförnum árum. Meðal annars var gerð fræðslukvikmynd um líffæragjafir (10) sem var sýnd í Ríkissjónvarpinu fyrir fáeinum árum. Mynddiski hefur verið dreift til bókasafna og framhaldsskóla en virk fræðsla um líffæragjafir innan skólakerfisins er einmitt meðal leiða sem rætt hefur verið um.

En þrátt fyrir að víðast hvar hafi gengið erfiðlega að fjölga líffæragjöfum, þá gegnir öðru máli á Spáni. Spánverjar voru með lága tíðni líffæragjafa fyrir rúmum 20 árum en þeir brugðust við því með markvissu átaki þar sem megináherslan var lögð á að efla skipulag og hæfni starfskrafta sem vinna við að finna mögulega líffæragjafa á gjörgæsludeildum sjúkrahúsa landsins og við að afla samþykkis fyrir líffæragjöf frá aðstandendum (11). Samhliða fór fram umfangsmikil fræðsla um líffæragjafir meðal almennings og var líffæragjöf gerð að forgangsmáli í samfélaginu. Þetta átak leiddi til þess að tíðni líffæragjafa hefur meira en tvöfaldast. Löggjöf varðandi líffæragjafir á Spáni gerir ráð fyrir ætluðu samþykki og var henni breytt í þá veru um áratug áður en framangreint átak hófst.

Hvað er til ráða hér á landi?

Það er afar brýnt að fjölga líffæragjöfum hérlendis svo unnt sé að mæta vaxandi þörf fyrir líffæraígræðslu. Þótt líffæragjafar séu hér mjög fáir þá verður að hafa hugfast að það munar mjög mikið um hvern einstakan gjafa. Ef gjafar væru sex í stað fjögurra á ári, þá gæti það gefið allt að fjórtán fleiri einstaklingum kost á líffæraígræðslu. Sóknarfæri eru greinilega fyrir hendi í ljósi þess hve hlutfall neitunar hefur verið hátt. Full ástæða er til að hafa reynslu Spánverja að leiðarljósi þrátt fyrir að aðstæður séu hér ólíkar þar sem sjúkrahúsin er annast meðferð einstaklinga sem koma til álita sem líffæragjafar eru aðeins tvö, Landspítali og Sjúkrahúsið á Akureyri. Við gætum reynt að tryggja að ávallt séu tiltæk sérþjálfuð teymi sem annast það erfiða hlutverk að fara fram á líffæragjöf. Þá gæti reynst heilladrjúgt að breyta núgildandi lögum um brottnám líffæra til ígræðslu á þann veg að gert verði ráð fyrir ætluðu samþykki en mikilvægt er þó að aðrar aðgerðir eigi sér stað samhliða. Virða ber afstöðu þeirra sem eru andvígir líffæragjöf og þar sem hún liggur sjaldnast fyrir er óhjákvæmilegt að leitað verði til ættingja eftir upplýsingum þar að lútandi. Brýnt er að allir sjálfráða einstaklingar taki afstöðu til líffæragjafar og að haldin verði um það opinber skrá. Mætti íhuga rafræna skráningu í því skyni. Loks er sérlega mikilvægt að efla fræðslu fyrir almenning, ekki síst um ferlið í kringum líffæragjöf og brottnám líffæra. Stuðla þarf að umræðu um líffæragjöf innan fjölskyldunnar. Landlæknisembættið hefur annast fræðslu og upplýsingagjöf um líffæragjafir en sú starfsemi þyrfti að vera mun sýnilegri en verið hefur. Í raun er æskilegt að sett verði fram opinber stefna um líffæragjafir hér á landi.

Hér ættu að vera kjöraðstæður til að skapa samstöðu um að líffæragjöf verði eðlilegur þáttur tilverunnar þar sem íslenska þjóðin er fámenn, einsleit og vel upplýst. En líffæragjafir eru viðkvæmt málefni sem felur í sér ýmis siðferðileg álitamál, ekki síst varðveislu sjálfsforræðis einstaklinga. Í ljósi þess að fólk deyr vegna skorts á líffærum, þá hljóta samfélagsleg sjónarmið einnig að vega þungt. Því ættu þeir sem vilja þiggja ígræðslu líffæris þegar þörf krefur jafnframt að vera reiðubúnir gefa líffæri sín við andlát.

Runólfur Pálsson, yfirlæknir nýrnalækninga, Landspítala

Heimildir:

1. Roels L, Rahmel A. The European experience. Transplant Int 2011;24(4):350-67. Epub 2011/01/27.
2. Rudge CJ, Buggins E. How to increase organ donation: does opting out have a role? Transplantation 2012;93(2):141-4. Epub 2011/11/19.
3. International Figures on Organ Donation and Transplantation 2009. Council of Europe Transplant Newsletter 2010;15(1).
4. Rithalia A, McDaid C, Suekarran S, Myers L, Sowden A. Impact of presumed consent for organ donation on donation rates: a systematic review. BMJ 2009;338:a3162. Epub 2009/01/17.
5. Kárason S, Jóhannsson R, Gunnarsdóttir K, Ásmundsson P, Sigvaldason K. Líffæragjafir á Íslandi 1992-2002. Læknablaðið 2005;91:417-22.
6. Líffæraígræðslunefnd. Skýrsla líffæraígræðslunefndar 2010. Reykjavík: Velferðarráðuneytið, 2011.
7. Langone AJ, Helderman JH. Disparity between solid-organ supply and demand. N Engl J Med 2003;349(7):704-6.
8. Wright L, Silva DS. Incentives for organ donation: Israel’s novel approach. Lancet 2010;375(9722):1233-4. Epub 2009/12/22.
9. Omar F, Tinghog G, Welin S. Incentivizing deceased organ donation: a Swedish priority-setting perspective. Scand J Public Health 2011;39(2):156-63. Epub 2011/01/18.
10. Pálsson PK. Annað líf: Fræðslumynd um líffæragjafir á Íslandi. Reykjavík: Landlæknisembættið, 2009.
11. Matesanz R, Dominguez-Gil B, Coll E, de la Rosa G, Marazuela R. Spanish experience as a leading country: what kind of measures were taken? Transplant Int 2011;24(4):333-43. Epub 2011/01/08.

 

Nýtt á vefnum